Wie alles begann…

In meiner Kindheit war ich selbst noch nicht wirklich betroffen, ich war zwar immer etwas schwächlicher, tat mich beim Sport teilweise schwer und ermüdete schon immer recht schnell im Vergleich zu den meisten anderen Kindern. Das war aber nie so auffällig, dass man das näher beobachtet hätte. Ob es wirklich schon mit dieser Krankheit zusammenhängen kann, darf vermutlich angezweifelt werden.

Als die Diagnose „Myotone Dystrophie Typ 1“ bei meiner Mutter festgestellt wurde (was eine regelrechte Odyssee über mehrere Ärzte und Kliniken war, bis man letztendlich einmal in München eine Muskelbiopsie gemacht hatte), war ich ungefähr 10 Jahre alt.
Ab dem Zeitpunkt fing dann für mich schon ein wenig das Erwachsenwerden an:

Ich musste mehr im Haushalt helfen, weil meine Mutter oft zu erschöpft war und nicht alles alleine geschafft hatte. Denn einerseits war sie ohnehin schon geschwächt und zusätzlich musste sie häufig zur Krankengymnastik etc. (und dafür damals noch extra in die Stadt fahren).

Außerdem war sie von da an jedes Jahr für 5-8 Wochen auf Reha, währenddessen ich mich neben der Schule zu Hause um die Wäsche und Einkäufe kümmern musste.

Mein Vater war beruflich sehr stark eingebunden und daher nur selten zu Hause. Nach der Schule durfte ich aber immer zu unserer Nachbarin zum Mittagessen kommen.

Ich hatte auch immer das Gefühl, ich müsse ganz besonders rücksichtsvoll sein, denn häufig lagen bei meiner Mutter die Nerven regelrecht blank. Besonders meine Pubertät hatte uns beide hart an unsere Grenzen gebracht.

Erst viele Jahre später hatte mich dann meine Mutter darüber aufgeklärt, dass ich die Krankheit mit einer Wahrscheinlichkeit von 50/50 vererbt bekommen haben könnte.

Dieser Schritt ist ihr unfassbar schwer gefallen, sie hatte sehr lange mit sich selbst gerungen und im Vorfeld viele psychologische Gespräche deswegen gehabt.

Den Rest der Geschichte kennt ihr ja vielleicht bereits aus meinen Videos.
Falls das nicht der Fall ist und ihr noch mehr wissen wollt, schaut gerne auf meinem YouTube-Kanal vorbei! 😉

Hier geht es direkt zu meiner Playlist: Myotone Dystrophie Typ 1 – Curschmann-Steinert

Zu meinem aktuellen Stand:
Ich versuche mich weitestgehend gesund zu ernähren, habe sämtliche „Laster“ (bis auf Schokolade ;)) abgelegt und halte mich auch ansonsten körperlich so fit wie nur irgend möglich.

Das hat in den letzten Jahren ganz wunderbar geklappt und ich bin aktuell sehr zufrieden mit der Gesamtsituation.
Meine eigene kleine Theorie, warum dies alles so gut funktioniert, habe ich für alle Interessierten ebenfalls in einer Video-Playlist zusammengefasst.

Tatsächlich ist, so glaube ich, immer noch das schwierigste Handicap für mich persönlich, dass man ja mit dieser Krankheit „normal“ aussieht und dann niemand wirklich verstehen kann, dass man im Alltag durch verschiedenste Symptome deutlich eingeschränkt ist.

Mich halten viele Menschen für faul, sogar innerhalb der eigenen Familie, weil ich in ihren Augen „zu wenig“ leiste. Dabei haben sie alle nicht die geringste Vorstellung, was und wie viel ich wirklich den ganzen Tag mache.

Mein Beweggrund, warum ich auf YouTube angefangen hatte, war in erster Linie die Tatsache, dass man bei der Suche im Internet einfach kaum Informationen über diese Erkrankung bekommt. Und wenn, dann meist nur sehr oberflächlich und sehr „medizinisch“.

Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man nach so einer Diagnose (bei sich oder in der Familie) wie verrückt nach allem sucht, was einem mehr Antworten liefern kann, wie andere Betroffene leben, wie schnell es bei anderen voranschreitet usw.

Ich hatte z.B. auf der einen Seite immer meine schwerkranke Mutter vor Augen und die genetische Komponente, die eigentlich bedeuten würde, dass ich schlimmer als sie betroffen sei. (In meinem speziellen Fall war der Ausbruch auch gut 10 Lebensjahre früher als bei ihr.)

Wenn ich mich aber mit meinem heutigen Zustand vergleiche mit meiner Mutter, als sie in genau demselben Alter war wie ich heute bin, habe ich keine Befürchtungen mehr.

Und das war mir auch sehr wichtig zum Ausdruck zu bringen: dass man nicht gleich die schlimmsten Horrorvorstellungen von seiner Zukunft haben muss, sondern Tag für Tag das Beste aus seinem Leben machen kann.

Zu guter Letzt möchte ich daher DIR, lieber Leser, mein bisher wahrscheinlich wichtigstes Video empfehlen, falls du auf meine Seite gestoßen bist, weil du selbst erst kürzlich eine schlimme Diagnose bekommen hast:

Von Herzen alles Gute, egal wo ihr im Leben gerade steht!

2 Kommentare

  1. Hallo Steffi ich bin Jörg 48 Jahre alt und bin durch Zufall auf deine Videos gestossen .
    Ich habe auch die Diagnose Myotone Dystrophie Typ1 vor 10 Jahren bekommen , bin auch schon berentet ,und habe einen Herzschrittmacher , sowie die nächtliche Beatmung .
    Da bei mir die Muskelkraft in den Beinen kaum noch vorhanden ist ,bin ich auf den Rollstuhl angewiesen. Mir wurde gesagt bloß kein Muskelaufbautraining da das kontraproduktiv sein soll. Die Diagnose Diabetis sowie eine Polineuropathie axoal wurde auch gestellt.
    Vielleicht können wir uns mal austauschen .
    Lieben Gruss und alles Gute Jörg

    1. Hallo Jörg,
      vielen Dank für deine Nachricht.

      Mir wurde auch stets vom (schweren) Krafttraining abgeraten (wird es heute noch!), aber auf meine eigene Verantwortung habe ich dennoch diesen Weg eingeschlagen. Bisher mit gutem Erfolg, aber natürlich kann man das nicht verallgemeinern.
      Auch lässt sich nicht abschätzen, wie es sich über viele Jahre auswirkt. Es wäre daher fahrlässig von mir zu behaupten, dass ich das Richtige mache.
      Da es mir aber persönlich gut tut und es mir damit auch eher besser als schlechter geht, werde ich es genauso weiter verfolgen wie bisher.

      Da ich selbst bisher überhaupt keine Erfahrungen habe mit Kraftverlust in den Beinen, Herzschrittmacher und mit nächtlicher Beatmung, möchte ich dir gern die Facebook-Gruppe „Myotone Dystrophie Typ 1 (Curschmann Steinert) Deutsch“ https://www.facebook.com/groups/868351939976609/ empfehlen.
      (Falls du kein Facebook hast, allein dafür würde es sich sicherlich lohnen beizutreten, weil sich hier viele Betroffene untereinander austauschen, Fragen stellen und sich gegenseitig oft hilfreiche Tipps geben können.)
      Du kannst dich dort also nicht nur mit mir, sondern gleich mit einer ganzen Gruppe austauschen. Jeder hat hier sowohl viele gemeinsame als auch völlig unterschiedliche Erfahrungen gesammelt.
      Es ist eine geschlossene Gruppe, das heißt, es findet alles in einem geschützten Rahmen statt, so dass nur die Gruppenmitglieder lesen können, was dort geschrieben wird.

      Ich schreibe selbst auch ab und zu mal dort, wenn ich was Sinnvolles beisteuern kann, und kenne einen der Admins sogar persönlich. Daher bin ich mir sicher, du wirst dich dort wohl fühlen und viele gute Ansprechpartner haben.

      Liebe Grüße und alles Gute!
      Steffi

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